真実が日記を書いていたとき自分で書くのが嫌だったのか、
病名のことを書いていなかったそうで。
一体なんという病気なのか、そしてどんな病状なのか、
知りたいという声が結構上がっているのいで
ここに書きたいと思います。
私は皆さんにもっともっと知って欲しい。
重病・難病患者さんにとって、自分の病気を知り、
何より理解してもらえる事が一番の救いなんです。
真実と同じ病気の方のことももっと知って欲しい。
だから、書きます。

真実の病気は、『拡張型心筋症』でした。
これは、私のかかっている『肥大型心筋症』よりも
ずっと予後が悪く、治療が難しい病気です。

拡張型心筋症とは

心筋に生ずる原因不明の病変により,心腔の拡張,
収縮力の低下を引き起こす疾患である。
進行性の疾患で,しだいに,重篤なうっ血性心不全を
起こすようになる難病で国の特定疾患に指定されている。
的確な治療を施さないと容易に死に至る心臓病である。
            (『僕の豆知識』より)

日本の今の調べでは、10万人に14人という確立だそうです。
ただ、それは検査を行った方だけだそうで、まだまだ
患っているのに気付いていない方もいるかもしれないとのことです。


また、真実と同じ病気で苦しんでいる小さな子もいるという現実。
そして、幼くして亡くなってしまった子もいます・・・。

真実と同じ病気で亡くなってしまった男の子のHPを
載せたいと思います。
少しでも同じ目の輝きを感じていただけたら・・・。
病状もわかりやすくのっています。


りゅうすけ君を救う会のページ

http://dream.freespace.jp/ryusuke/


生きることについて、ちょっとだけ考えてみて下さい。
答えは見つからなくても、きっと誰かの力になるはずです。

            

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